前言：有一群孩子，他们生来就与众不同，由于第21号染色体多了一条，他们的相貌、言语、动作都让他们与普通人格格不入，他们是唐氏综合征儿童。但他们总是以甜蜜的笑容面对世人，因此，家人朋友亲昵地称他们为“糖宝”。

“我妈妈一直告诉我，我需要更好地独立，要能自己做决定……我未来一定要成为一名专业的电竞选手！”3月21日，在纽约联合国举办的第12届世界唐氏综合征日大会上，一名来自中国上海的“糖宝”代表皓皓在主席台发言时说道。皓皓是一名唐氏综合征男孩，16岁的他，代表着中国100多万名“糖宝”向来自世界各地的嘉宾分享心得。

自2012年起，每年3月21日（世界唐氏综合征日），联合国都会举办世界唐氏综合征日大会，旨在提高公众对唐氏综合征的关注。

希之星探索新模式：借数字技术助力特殊儿童康复

皓皓演讲结束，他的“另一个我”——数字人“皓皓”紧接着发表了英文演讲，屏幕上，数字人“皓皓”栩栩如生，惊艳全场。

这是由上海希之星慈善基金会与北京星愿航天公司联合为皓皓打造的数字人，希之星基金会理事长宗云芳表示，目前双方正在探索通过“数字生命计划”为心智障碍儿童进行康复，使它成为一种新的的辅助康复方案。

“数字生命计划”通过为特殊儿童设计专属于他们自己的的数字生命，并创建一个虚拟的互动环境，让他们能够自由地与自己的数字生命进行交流，模拟真实的人际交往。数字人具有更强的社会属性和丰富的知识体系，同时具备特殊儿童的语言和行为模式，孩子可以通过数字人了解语言的使用方法、身体语言的含义等等，从而学会如何表达自己的想法，理解他人的意思。孩子们可以在与数字人的交流中培养自己的社交能力，有底气走出自己的世界，与外界进行有效的交流和沟通。而数字人还可以将每次沟通结果汇报给家长、老师，以便他们随时了解儿童的进步和需求，从而更好地支持特殊儿童有效学习和康复训练。

“如果该计划经测试可行，将为无数家庭带来新的希望。”希之星基金会理事长宗云芳充满期待，而这项技术也将是人类在辅助医疗领域的一次重大进步。

希之星：三大举措帮助糖宝融入社会

“对于唐氏人群来说，通过专业的儿童康复课程，使其获得更接近普通人的逻辑、行为、言语能力，并融入社会是可行的。”宗云芳理事长在本届世界唐氏综合征日大会上表示。

希之星是国际唐氏联盟中国区主要成员组织，多年来通过儿童康复课程资助、儿童康复师资培训、教学及康复设备的捐赠等三大举措来帮助心智障碍儿童进行康复，以便他们更好融入社会。

2022年，希之星直接或间接地帮助了2万多名糖宝星宝参与儿童康复训练课程。同时引入美国ABA（应用行为分析）认证课程，近三年，资助欠发达地区累计培训2700余位儿童康复师资，使其能够具备专业的康复职业技能。

3月21日，东方明珠塔为“糖宝”亮灯

特殊儿童群体权益和民生成为今年全国两会高度关注的话题，多个部门的工作报告中亦强调了对特殊儿童在内的特殊人群权益保障相关内容。建立唐氏综合征儿童、自闭症儿童等特殊儿童康复长效机制也成为两会代表普遍提及的重要话题之一。

社会对特殊儿童的关注度越来越高，这得益于社会各界人士的共同努力。世界知名地标建筑东方明珠塔连续几年来都在3月21日为“糖宝”演绎一场蓝色灯光秀，今年的世界唐氏综合征日，东方明珠塔依旧为“糖宝”们亮起了璀璨的蓝色灯光，在黄浦江两岸，人们将看到美丽的蓝色灯光秀，吸引更多人关注“糖宝”群体。

另据中华思源工程基金会相关负责人透露，今年将继续与希之星共同推进“繁星点点-星愿宝贝公益计划”实施，通过持续发声呼吁社会对糖宝、星宝等特殊儿童群体更广泛的关注，为他们营造更温暖、自然的外部环境。

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